• El acto ha consistido en la lectura de la Declaración Institucional editada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  y la colocación en el balcón del Ayuntamiento de una pancarta con el eslogan del año 2020

 
Astillero, viernes 28 febrero de 2020.  El Ayuntamiento de Astillero ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero, con la lectura de la Declaración Institucional editada por la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER)  y la colocación en el balcón del Ayuntamiento de una pancarta con el eslogan del año 2020, ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’, a iniciativa del grupo municipal del Partido Popular y suscrita por todos los grupos del consistorio.
Los comercios del municipio tienen la posibilidad de recoger en el Ayuntamiento carteles conmemorativos de la fecha o bien descargárselo de la web municipal.
Además, desde el pasado lunes el edificio de La Fondona acoge la exposición sobre el cuento ‘La Cigüeña Añil’ con el objetivo de concienciar sobre la necesidad de empatizar con todas las personas consideraras diferentes. El pasado miércoles, en la tradicional hora del cuento los niños de entre 4 y 12 años trabajaron sobre esta historia.
El cuento en el que se basa la exposición describe la historia de Vehia y su hermana Naila, quien padece una enfermedad rara, y en el que se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las ‘cigüeñas añiles’, características especiales que están presentes en todos y en cada uno de nosotros. Para más información, el cuento está disponible de forma gratuita, tanto en castellano como euskera, catalán e inglés y se puede descargar a través de WeebleBooks: http://www.weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 1 persona por cada 2.000 ciudadanos. A su alrededor nos encontramos una gran falta de conocimiento que derivan en un diagnóstico tardío en los pacientes, empeorando en gran medida su calidad de vida.