• Junto a miembros de varias asociaciones, el alcalde y la concejala de Salud han colocado una pancarta en el balcón del edificio consistorial como gesto de concienciación sobre la causa.

Astillero, 29 de febrero de 2024.  El Ayuntamiento de Astillero conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero, junto a varias asociaciones. Con motivo de este día, se ha celebrado un encuentro entre el alcalde, Javier Fernández Soberón, la concejala de Salud, Ana Belén Fernández y miembros de diversas asociaciones.

Junto a los representantes municipales han estado varios miembros de la Asociación Somos Astillero Guarnizo (ASAG), la Asociación Síndrome de Williams, la Asociación CanELA y la Asociación Fibrosis Quística. Todos ellos han participado en la colocación de una pancarta conmemorativa que luce en el balcón del Ayuntamiento con el objetivo de concienciar sobre las Enfermedades Raras.

En 2024, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Una iniciativa liderada por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien reclama “más investigación, garantías de acceso a pruebas de diagnóstico y equidad en terapias y medicamentos”.

Ana Belén Fernández, concejala de Políticas Sociales, Salud, Autonomía Personal y Accesibilidad, ha recordado que “la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento son fundamentales”, por lo que “el Ayuntamiento de Astillero se suma con esta campaña a la difusión de este tipo de patologías y en el impulso de una conciencia global sobre las mismas”.